可もなく不可もなくニュートラルに生きる よく聞かれる事。難病を乗り越える?脊髄小脳変性症

知り合った人によく聞かれることがあります。

それは、「(難病を)どうやって乗り越えましたか?」という質問。

答え「乗り越えてません」

僕のsnsの投稿とかで幸せそうに見えるからだと思うけど、

乗り越えてはない。僕は乗り越えられないと思う。(進行性の病気だし、いずれは寝たきりなので)やっぱいやです。

それよりも今の自分を幸せにすることの方がいいと思った。

それは今身近にある幸せや喜び、変わらずそばにいてくれる大切な人、家族、恋人、仲間に気づくことから始まったと思う。

たくさん傷ついたことや大切な人を傷つけたこと

正直できなくて辛いことも多いし、凹むこと今でもないわけない。

脊髄小脳変性症を発症してから9年ちょっと

出来なくなったことがたくさんある。

  • 走る、普通に歩く
  • 仕事(美容師)
  • 字を書く
  • 歯ブラシをうまく使う(今は電動歯ブラシ)
  • 自分のシャンプーがうまく出来ない
  • 手すりなしのスロープや階段の歩行
  • 特に左手足の細かい動き
  • カウンター越しにラーメンを受け取る
  • 足の爪切り
  • うまく喋れない
  • キョロキョロする
  • 寝そべった状態でtvやスマホを見る(二重に見えるのでウィンクして見てます)
  • 他にもいろいろ

冬だったらスノーボードしにガンガン雪山行ってると思うし、ゴルフだってやりたい(コロナ自粛はすると思うけど)

やりたいことだらけで出来ないことで辛かったり、将来への不安とか、分かってもらえないことでイライラしたり、

身近な大切な人を傷つけちゃったり…

(今の不安は、こんな自分に最近我が子が生まれた事。約9年ぶり。でも幸せです。赤ちゃんて不思議とそこにいるだけで幸せを感じたり、感謝できたりする。無償の愛と本当の感謝を学んだ。)

同じ病気を発症したばかりの人や

家族、恋人が発症した人

snsの嘆きとも言えるつぶやき。

当然だと思うし、ネガティヴになる事も全然オッケー。貴方は悪くない! 僕も思ってたし、今でも思ってる。

ネガティヴ=悪 じゃない。

まだまだ辛い事、泣きたくなる事だってあると思う。

失くしたものばかりを数えないで、今ある幸せを数える。

これからもその時その時で今の自分を幸せにしていきたい。

自分の幸せが周りの幸せ❣️

周りの幸せが自分の幸せ❣️

I’m OK! you’re OK❣️

幸せがうまく循環になるといいね❣️